
从2023年初版出版,到2026年增订版面世,三年时间过去,《相信》记录的不只是一本书的变化,也是一段持续与疾病和困难抗争的历程。
随着渐冻症病情不断发展,蔡磊的身体活动能力受到越来越多限制,但他依然通过新的沟通方式参与工作,并完成《相信》增订版的新增内容。近日,新华网围绕新书出版,邀请蔡磊妻子、破冰驿站创始人段睿和中信出版集团总经理段甲强进行对话,分享新书背后的故事。
如今,蔡磊已经无法像普通人一样通过键盘自由写作和修改文字,与外界交流主要依靠眼控仪完成。
段睿介绍,由于眼控仪操作存在一定限制,蔡磊无法像正常使用电脑那样快速输入文字,也很难随时进行大幅度修改。但即便如此,他仍然坚持一点一点完成内容创作。
最终,《相信》增订版新增了约8万字。
对于一本需要完成编辑、审校、排版和印制的图书而言,这样的时间安排并不宽裕。中信出版社总经理段甲强介绍,为了尽快完成出版,出版社对沟通、审校、质检和印制等环节进行了流程优化,将通常需要三至四个月的出版周期压缩至一个月以内。
这也使增订版能够在相关时间节点及时与读者见面。
《相信》的故事并没有停留在个人经历层面。
段睿表示,在推动罕见病相关科研的过程中,团队曾经面对科研人才稳定性、项目持续性以及资金和运营等方面的现实问题。经过持续探索,团队逐渐建立起与全球相关科研人员之间的联系网络,通过周报、月报等形式跟进研究进展。
在这一过程中,团队关注的重点也逐渐从个人疾病救助延伸至更加广泛的神经退行性疾病研究。
与此同时,围绕患者实际需求,相关团队还开展专业护理人员培训、弱势群体帮扶以及残疾人就业等项目,希望从科研、护理和社会支持等不同层面,为患者提供更多帮助。
这意味着,从最初的个人“自救”,相关行动逐渐延伸为面向更多患者群体的长期探索。
《相信》增订版的另一个变化,是获得了更多来自不同领域人士的关注。
此次增订版共有12位嘉宾作序,并增加3位推荐人。其中,俞敏洪此前与蔡磊并不相识,在读过《相信》初版后主动与蔡磊交流,并表达了愿意提供力所能及帮助的意愿。
中信出版社保留了这些推荐文字的原貌,没有进行删减和修饰。
在段甲强看来,《相信》已经不只是一本记录个人经历的图书,而逐渐形成了一个连接不同群体的交流空间。患者、医学专家、企业家、媒体以及普通读者,都可以通过这本书了解罕见病患者所面对的现实处境。
这种连接,也让个人经历拥有了更广泛的社会意义。
一本书从一个人的故事出发,却能够让更多人看见疾病背后的家庭、科研和社会支持问题,这也是《相信》增订版希望呈现的内容之一。
在对话中,段睿还谈到了书中出现的三个经典形象:唐吉诃德、孙悟空和西西弗斯。
如果要从三者中选择一个最接近蔡磊的形象,她选择了孙悟空。
在她看来,孙悟空面对困难时并不会停留在抱怨或者认命上,而是倾向于寻找解决问题的方法。面对眼前的困难,他首先想到的是如何应对和解决。
这种态度也贯穿蔡磊与疾病相处的过程。
身体状况不断发生变化,能够完成的事情越来越少,但他仍然尝试寻找新的工作方式。从传统键盘输入转向眼控仪交流,就是这种适应和坚持的具体体现。
对于正在经历迷茫和挫折的年轻人,段甲强认为,《相信》希望传递的一种态度是:面对困难时不要轻易放弃,而应正视问题、寻找方向,在力所能及的范围内实现个人价值,同时为社会贡献力量。
从一本书到一个行动,从个人抗争到罕见病科研探索,《相信》的内容也在不断延伸。
对于患者而言,疾病带来的挑战不会因为一本书的出版而结束;对于科研人员和社会支持力量而言,相关探索同样需要长期投入。
《相信》增订版新增的8万字,记录了过去三年中的变化,也留下了更多关于疾病、生命、科研与社会支持的思考。
“纵使不敌,也绝不屈服”,既是蔡磊面对人生困境的一种态度,也成为《相信》希望传递给读者的一种精神表达。
故事仍在继续,而围绕罕见病患者的科研探索、医疗支持和社会关爱,也仍需要更多人的参与。
策划:程前昆、牟彦秋
统筹:梁甜甜、雷曼誉、左梓含
编导:李世纯、武子颖
主持:刘勉
摄像:吴奕达、张坤、荆鑫泽、张志超
制作:窦柯
鸣谢:中信出版社
特别支持:北京国家数字出版基地